6000 km à vendre au profit de l’association du Syndrome de Wolfram

C’est en 2013 que j'ai eu l’idée avec mon épouse de soutenir l’association du Syndrome de Wolfram à travers nos voyages à vélo.

Nolwen a découvert l’existence de cette maladie dégénérative rare à travers les symptômes de son fils alors âgé de sept ans. Cette maladie orpheline était peu connue à l’époque dans la communauté médicale. Non résignée, Nolwen fait de ce syndrome le combat de sa vie. Elle créée et préside une association en fédérant autour d’elle, les familles des patients, la communauté scientifique et médicale L’association lève des fonds pour financer la recherche. En 10 ans l’association a fait un travail remarquable. Elle franchit une étape importante en 2019 par le lancement d’un premier essai clinique au niveau européen.

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 Ainsi, à partir de 2013, mes voyages deviennent un moyen de soutenir cette noble cause. Embassadeur de l’association, je collecte des fonds via la vente des kilomètres parcourus. J’accepte les dons des généreux donateurs rencontrés sur les routes. Tenir à jour un blog me permet de rompre l’isolement des patients. Ils voyagent avec moi. Lorsque l’hébergement chez l’habitant ne sera pas possible, je  proposerai aux campings et auberges qui voudront m’accueillir le soir, de transformer le montant de leur facture en don pour l’association

Si le cœur vous en dit, achetez mes km, soutenez aussi l’association.

Comments

[Raph]

Je vois que tu as déjà le maillot jaune tache de le garder!!

Pour ce qui est de rouler sous la chaleur il faut s’hydrater Bien sûr sans oublier de mettre du sel ,potassium entre autre qui s’elimine Facilement,il existe dés préparations en pharmacie pour jeunes enfants qui peuvent convenir